Niepełnosprawność czyli MPD po mojemu

Dziś będzie osobiście. Tak bardzo, że aż się boję. Nie jest łatwo pisać tak szczerze o sobie, ale cóż... Zdecydowałam się. Po to też powstał ten blog. To do dzieła!

Jestem osobą niepełnosprawną. To żadna tajemnica. Choruję na mózgowe porażenie dziecięce, w skrócie MPD lub MPDz - jak kto woli. Choć "choruję" to, moim zdaniem, nie najwłaściwsze słowo. Z choroby się wychodzi, a ja to po prostu mam i będę miała - choćbym nagle nawet się fruwać nauczyła :-). W tym wpisie chciałabym opowiedzieć Wam trochę o tym, jak ja tą moją niepełnosprawność widzę, jak sobie z nią radzę, jakie trudności mnie spotykają. Nie zamierzam wymieniać żadnych encyklopedycznych regułek tej niepełnosprawności, opisywać jej rodzaje i objaśniać przyczyny. Tak naprawdę wcale nie jestem (i nie zamierzam być) alfą i omegą w tym temacie - choć na temat mózgowego porażenia pisałam swoją pracę licencjacką (dokładniej o tym, jaką rolę odgrywa muzyka w terapii osób z MPD). Jeśli kogoś interesują kwestie naukowo - techniczne, z łatwością znajdzie książki, artykuły czy strony Internetowe poświęcone mózgowemu porażeniu. Nadmienię tylko, że tyle ile osób, tyle przypadków oraz, że to od stopnia niedotlenienia mózgu, doznanego w okresie płodowym lub około porodowym, zależy wielkość uszkodzeń.

Dygresja. Kiedyś byłam na praktykach w ośrodku dla dzieci z MPD. Gdy szłam tam w pierwszy dzień, myślałam, że spotkam osoby podobne sobie (czytaj: niepełnosprawne fizycznie). Jakież było moje zdziwienie, kiedy odkryłam, że większość uczestników oprócz uszkodzeń fizycznych miała także niepełnosprawność intelektualną. Dopiero potem zrozumiałam to, co napisałam wyżej: im bardziej niedotleniony mózg, tym większe uszkodzenia. To, że moja niepełnosprawność nie dotknęła sfery intelektualnej, oznacza tylko tyle, że miałam trochę więcej szczęścia.

Po przydługim wstępie, wracam do głównego tematu. Jestem niepełnosprawna. Poruszam się o kulach. Z tych dwóch faktów wynikają dla mnie następujące niedogodności fizyczne:

• Samodzielnie (bez kul i bez trzymania) umiem przejść tylko z punktu A do B, np. od okna do pobliskiej ściany i oczywiście zbyt pięknie to nie wygląda. Odcinki te nie mogą być jednak zbyt daleko od siebie położone. Najlepiej, gdy po drodze jest coś, czego ewentualnie mogę się złapać - choćby szafa.
• Jeśli jestem na podwórku, punkt opisany wyżej, nie ma racji bytu. Jestem w stanie iść samodzielnie tylko wtedy, gdy ktoś jest przy mnie i w razie czego złapie. Wszelkie krawężniki, dziury i przeszkody jestem w stanie pokonywać tylko o kulach, bądź z czyjąś pomocą.
• Jeśli przewrócę się w domu, wstanę tylko wtedy, gdy przytrzymam się czegoś lub kogoś. Kiedy przewrócę się na dworze, czasami uda mi się wstać za pomocą kul, częściej jednak muszę liczyć na czyjąś pomoc. Na szczęście nie jestem sama na świecie, więc nie jest to przeszkodą do wychodzenia z domu. Zawsze ktoś się znajdzie, kto podniesie :-).
• Chodzę wolniej niż wszyscy. Nie umiem biegać, ani podskakiwać.
• Na radzenie sobie w środkach transportu miejskiego mam swoje własne sposoby:-).
• Jeśli chcę wsiąść lub wysiąść z PKS, muszę kogoś poprosić, by przytrzymał mi kule, jeśli chodzi o PKP - by wziął mnie za rękę.
• Schody bez barierki są dla mnie nie do pokonania. Aby wejść muszę poprosić kogokolwiek, by mnie przytrzymał - najlepiej za rękę. Za to schody z barierką, nie stanowią problemu. No chyba, że włączy się mój lęk wysokości (co zdarza się coraz rzadziej), ale to już inna kwestia.
• Mam spore przykurcze czyli napięcia w mięśniach. Głównie pod kolanami i w biodrach. Z tego powodu, gdy idę moja postawa jest krzywa - najogólniej mówiąc, a kolana lekko ugięte. Przykurcze sprawiają też, że gdy zbyt długo siedzę, np. na krześle, po prostu zsuwam się z niego. Sprawiają też, że w jednej chwili, ni z tego, ni z owego, potrafię zwyczajnie zesztywnieć. Wtedy nie jestem w stanie się ruszyć, ale spokojnie... To mija po chwili.
• Takie sztywnienie wpływa też na twarz - jej wyraz nie zawsze jest adekwatny do sytuacji. Często spotykam się z pytaniem "czemu się śmiejesz?", gdy tak na prawdę się nie śmieję. Po prostu - zesztywniało mi się i nawet się nie zorientowałam :-).
• Przykurcze wpływają też na mowę. Generalnie mam całkiem niezłą dykcję, ale gdy mam dużo do powiedzenia, po pewnym czasie mięśnie się męczą i... sztywnieją. Zaczynam mówić wtedy mniej wyraźnie i trochę topornie. Zmienia się też głos na bardziej piskliwy. Moi znajomi żartują, że mówię, jak przy mutacji :-)
• Z jednej strony mam ogromne przykurcze, z drugiej - słabe mięśnie. Szczególnie w lewej stronie ciała. Gdy zbyt długo siedzę, muszę uważać, by nie spaść na prawą stronę bo mnie "ciągnie".
• Mam problem z kontrolowaniem ciała i jego napięcia (wiem, to już było). Kiedy się śmieję, ale wiecie tak "pełną gębą", działa to na mnie bardzo rozluźniająco, wręcz staję się bezwładna. I wtedy się przewracam. Obojętnie czy stoję czy siedzę. Taki mój urok.
• Czasami nie jestem w stanie utrzymać śliny w buzi. Jest to wynik trudności w kontrolowaniu mięśni.

Moje porażenie jest czterokończynowe. Oznacza to, że dotyczy nie tylko nóg, ale i rąk. Jednakże ręce niepełnosprawne są w tak małym stopniu, że ani rehabilitanci, ani ja od dawna nie zajmujemy się ich usprawnianiem, całą uwagę przenosząc na nogi, które bardziej tego potrzebują. Jeśli jednak miała bym wymienić główne trudności dotyczące rąk, z pewnością byłyby to:

• Ogólna mniejsza sprawność manualna objawiająca się pewną niezgrabnością i trudnością w wykonywaniu czynności wymagających dużej precyzji np. nawlekaniu igły.
• Mniejsza sprawność w wykonywaniu czynności wymagających jednoczesnego, skoordynowanego użycia obu rąk, np. jedzenie posiłków nożem i widelcem
• Wolniejsze pisanie - obojętnie czy na komputerze czy odręcznie. Pożyczanie i kserowanie notatek na studiach, niejednokrotnie ratowało mi życie. Zwykle nie nadążałam pisać to, co dyktowali wykładowcy.
• Lewą rękę jestem w stanie obrócić (tak, by była "spodem dłoni do góry") tylko pod kontem 45 stopni.

Nie mam zdiagnozowanej niepełnosprawności intelektualnej. Mój iloraz inteligencji jest w porządku. Jednak nie znaczy to, że w sferze intelektualno - psychiczno - myślowej wszystko dzieje się gładko i pięknie. Co by nie mówić mózgowe porażenie dziecięce to przecież przypadłość neurologiczna. Oto jak odczuwam niedogodności na tym polu:

• Szybciej niż inni się denerwuję. Ktoś mi to kiedyś wytłumaczył na przykładzie podniesienia i wyrzucenia do kosza zużytej chusteczki do nosa. Otóż załóżmy, że siedzą dwie osoby - ktoś całkiem sprawny i ja. Oboje w tym samym momencie zauważamy leżące na podłodze zużyte chusteczki do nosa (po jednej dla każdego :D) i postanawiamy je wyrzucić do kosza na śmieci. W momencie tego postanowienia nasz system nerwowy jest w identycznej formie. Jednak czynność podniesienia i wyrzucenia chusteczki w moim systemie nerwowym zużyje więcej zasobów, niż do ma miejsce u tego zdrowego człowieka. I gdy, zaraz po zdarzeniu z chusteczką trafi się sytuacja kryzysowa, mój układ nerwowy będzie bardziej nadszarpnięty, niż u tego drugiego, więc skorszy do wybuchnięcia. Taka dygresja, lecz całkiem logiczna.
• Jak już coś czuję to na całego. Jak jestem radosna to na 1000%, a jak jestem smutna, to także. Muszę nad sobą bardzo pracować, aby nie wpadać w doły.
• Wolniej chodzę i mam wrażenie też, że troszkę wolniej, niestety, myślę. Więcej czasu zajmuje mi zrozumienie jakiś bardzo skomplikowanych działań. Jednak jak już pojmę, zrozumiem i zapamiętam, to na amen. Mam bardzo dobrą pamięć, powiem nieskromnie :).
• Gdy ktoś do mnie bardzo szybko mówi, nie jestem w stanie za nim "nadążyć".
• Jak kogoś słucham, czasami wygląda to tak, jakbym nie słuchała, ale uwierzcie - tak nie jest. Przekonują się o tym zawsze moi przyjaciele. Defekt wynika z tego, że mam trochę rozbiegany wzrok i nie jestem w stanie długo utrzymać głowy w jednym miejscu (słabe mięśnie).
• Kiedyś przeczytałam gdzieś (pewnie w lekturach do pracy licencjackiej), że osoby z MPD mają problem z patrzeniem na jakiś problem/rzecz z kilku perspektyw oraz krytycznym myśleniem i pomyślałam: rany, faktycznie, mam tak. Wieloperspektywicznego i krytycznego spojrzenia nauczyły mnie (nie było łatwo) studia, wciąż jednak muszę uważać, by nie założyć sobie klapki na oczy.
• Również na studiach miałam wrażenie, że mój mózg przyjmuje wiedzę tylko do określonego poziomu. Po jego przekroczeniu - koniec. Nie byłam w stanie nauczyć się więcej. I nawet nie chodziło o to, że jestem zmęczona. Nie. Po prostu to było tak, jak by mózg był dyskiem, który zapełnił się, a więc nic więcej do niego nie wejdzie. Oczywiście pomimo, że czułam, iż nie jestem w stanie się niczego więcej nauczyć, uczyłam się nadal mając nadzieję, że coś z tego będzie. Czasami było.
• Mam problem z podzielnością uwagi. Jak się skupiam, to na jednej rzeczy. Z tego powodu nie nadaję się np. na kierowcę. Próbowałam, ale jednoczesne ogarnianie hamulca, gazu i tego, co się dzieje na drodze, było ponad moje siły.
• Czasami się wyłączam. Moja koleżanka śmieje się, że mam "zastoje telepatyczne". Po prostu robię coś, robię i... nagle "budzę się" 10 minut później. Swoją drogą - niezły sposób na regenerację, ale to temat na inny wpis.

Dobra. Chyba opisałam wszystkie "rzeczy", jakie czuję, ze względu na moją niepełnosprawność. Jeśli macie jakieś pytania - piszcie - chętnie na nie odpowiem. To nigdy nie był dla mnie temat tabu.

Gratuluję czytelnikom, którzy dotrwali do końca wpisu. Rany, pisałam go 3 godziny (wolniej piszę - jeden ze skutków MPD)! Mam nadzieję, że rozjaśniłam wam trochę pojęcie mózgowego porażenia dziecięcego i że nie przestraszyliście się, np. mnie.

Macie jakieś doświadczenia z MPD, bądź innym rodzajem niepełnosprawności. Podzielcie się nimi w komentarzach.