Operacja Metodą Ulzibata - moje refleksje

Długo mnie tu nie było, a to z tego powodu, że 17 marca 2016 miałam operację. Na nogi oczywiście. I to dość nietypową, bo przeprowadzoną Metodą Ulzibata (stopniowej fibrotomii). Metoda ta jest jeszcze dość nowa - w Polsce od 2011 - i mało znana. Nawet, gdy przed zabiegiem, szukałam w Internecie jakiś informacji o niej, ale nie takich suchych (je idzie znaleźć), tylko refleksji pacjentów, niewiele wyszukałam, a jeśli już, to w kontekście małych dzieci i często na anglojęzycznych stronach. Dlatego postanowiłam podzielić się tu swoimi refleksjami. Może, a nuż, komuś te informacje się przydadzą?

O co chodzi?

Jak czytamy na oficjalnej stronie o metodzie www.ulzibat.pl, Metoda Ulzibata - stopniowej fibrotomii została opracowana ponad 20 lat temu w Instytucie Rehabilitologii Klinicznej w Tule (Rosja), przez honorowego wynalazcę Federacji Rosyjskiej, doktora nauk medycznych, profesora Walerego Borysowicza Ulzibata. Zabieg zaś opera się na (...) stopniowym, podskórnym przecinaniu zwłókniałych pasm mięśniowych w okolicach ich przyczepu do kości z zastosowaniem specjalnego skalpela, bez konieczności zarówno nacinania skóry, jak i całkowitego rozcinania mięśni, z zachowaniem mięśni zdrowych, bez ingerencji w ścięgna oraz układ kostny. 
I na tym polega jej nietypowość. Ingeruje w mięśnie, a nie w ścięgna i kości, jak to bywa przy tradycyjnych operacjach. Zabieg przez to jest mniej inwazyjny, pacjent stosunkowo szybko dochodzi do zdrowia, nie odczuwając przy tym jakiś wielkich dolegliwości bólowych, ale o tym jeszcze napiszę...


Kilka informacji na początek

W Polsce zabiegi metodą Ulzibata wykonywane są tylko w Krakowie w klinice CenterMed (centermed.pl) na ul. Św. Łazarza 17 przez dr Alexeya Repetunova - rosyjskiego chirurga, ortopedę, specjalistę Metody Ulzibata i jego zespół. Mój prywatny dopisek - wszyscy są przesympatyczni. Nie jest jednak tak, że zabiegowi można się poddać w każdej chwili. Doktor, wraz ze swoim zespołem przyjeżdża do kliniki kilka razy do roku. Z tego co się zorientowałam - na tydzień: jednego dnia są konsultacje dla zainteresowanych, drugiego - zabiegi i trzeba się wstrzelić w ten termin. Z tego, co wiem, dr Repotunov następnym razem w CenterMed będzie w sierpniu 2016.

Konsultacja

Aby w ogóle móc myśleć o przeprowadzeniu operacji, najpierw trzeba zgłosić się na konsultację, w czasie której zostanie się zakwalifikowanym (bądź nie) do zabiegu. Operacja przynosi rewelacyjne efekty w schorzeniach charakteryzujących się spastycznością (a więc np. MPD). Pozostali raczej nie znajdą ratunku w Metodzie. Po szczegółowe wskazania odsyłam do strony Internetowej.
Wracając jednak do konsultacji. Po wyznaczenie terminu, jak i w każdej innej sprawie dotyczącej Metody Ulzibata, należy pisać do Pani Edyty Bienias (ebienias@centermed.pl) -  koordynatorki do spraw pacjentów. Moja uwaga - Pani Edyta jest bardzo zajętą osobą. Czasami trzeba cierpliwie poczekać na odpowiedź (mi odpisała po miesiącu).
Ja byłam na konsultacji w listopadzie 2015 i wtedy kosztowała ona 450 zł. UWAGA!!! ANI KONSULTACJA ANI ZABIEG NIE SĄ REFUNDOWANE PRZEZ NFZ! 
Na wizycie dr Repetunov mnie zbadał, wypytał o stan zdrowia i niepełnosprawność, ponaciskał po swojemu jakieś moje mięśnie i stwierdził, że można mi pomóc. I już :). Oczywiście szczegółowo opowiedział mi o zabiegu i odpowiedział na wszystkie moje pytania.

Jak już wiadomo, po dogłębnym przemyśleniu sprawy, zdecydowałam się na operację.

Przed operacją 

Ustalenie terminu i przekazanie wszelkich zaleceń dokonuje się w wyniku korespondencji mailowej z Panią Edytą. Przygotowań jako takich w zasadzie nie ma - choć pewnie to indywidualna sprawa. Ja musiałam zrobić podstawowe badania z krwi. Kilka godzin przed zabiegiem nie można jeść i pić - tak jak w standardowych operacjach.

No i oczywiście zanim wylądujemy na stole, trzeba za zabieg zapłacić. W marcu 2016 kosztował 10900 zł. Dużo, ale ja akurat nie żałuję ani grosza, którego na niego wydałam. Wiem też, że wielu pacjentom w opłaceniu zabiegu pomagały przeróżne fundacje.

Operacja 

Do szpitala należy zgłosić się w dzień zabiegu na czczo. Pacjent zostaje zbadany, zakładają mu wenflon i... czeka na swoją kolej. Gdy ta nadejdzie zostaje w bieliźnie :-) przewieziony na salę operacyjną.

Zabieg wykonywany jest pod płytką narkozą. Oznacza to, że pacjenta się nie intubuje i nie zwiotcza się mu mięśni - tak jak przy wielu standardowych operacjach. Wszak lekarz musi widzieć napięcia w mięśniach. Operacja trwa do 30 minut (moja 25 minut). Następnie operowany zostaje przewieziony na salę po operacyjną, gdzie sam się wybudza. Z relacji moich rodziców wynika, że spałam ponad godzinę, a kilka innych pacjentów, których mieli okazję zaobserwować, budziło się już po 15 minutach. Widać to sprawa indywidualna, choć podobno im dłużej się śpi po zabiegu, tym lepiej.

Sama operacja polega na zrobieniu specjalnym nożykiem mikro nacięć  w mięśniach, dzięki którym następuje redukcja spastyki. Ja mam takich nacięć 11 łącznie na obu nogach, ale wiem, że można je robić praktycznie na każdej części ciała. Ze mną na sali leżała mała dziewczynka, która miała nacięcie na twarzy. O ilości nacięć i tego, w którym miejscu są konieczne, decyduje oczywiście dr Repetunov. Ważne! Cena zabiegu jest stała. Nie zależy od liczby zrobionych nacięć.

Istotne też jest to, że w przypadku dzieci, które jeszcze rosną i ich mięśnie się rozwijają czasami konieczne jest powtórzenie zabiegu po kilku latach. U dorosłych (czyli też i u mnie) zazwyczaj wykonuje się tylko jeden zabieg i to co się dzięki niemu osiągnie, to jest maximum. Przynajmniej tak mi powiedział lekarz :-).

Tuż po operacji

Tuż po operacji mnie bolało i to bardzo. Nie ma co udawać, że było inaczej. Oczywiście dostawałam silne środki przeciwbólowe, lecz nie niwelowały one bólu całkiem. Dużo też spałam i nie do końca byłam "przytomna" - gadałam jakieś bzdury i nie kojarzyłam co się dzieje. Tak naprawdę, w miarę sensownie zaczęłam rozmawiać i myśleć w okolicach godziny 21:00 czyli 8 godzin po operacji. Do dziś jednak mam luki w pamięci i niektóre momenty z tamtego dnia znam tylko z relacji rodziców. Bardzo podobało mi się jednak to, że w 3 godziny po zabiegu mogłam normalnie jeść i pić. A jedzenie tam mieli dobre - zupełnie jak nie w szpitalu :).

Po zabiegu w szpitalu zostaje się na jedną noc. Ja operowana byłam w czwartek, a w piątek jechałam do domu.

Pozostałe istotne sprawy

Po zrobionych nacięciach nie ma blizn Ja mam ślady wielkości ugryzienia komara, a nawet mniejsze. Gdy się wygoją, pewnie nie będę umiała wskazać, gdzie były. Nie zakłada się też gipsu, co dla mnie jest istotną kwestią, która przesądziła o decyzji. Tuż po operacji miałam opatrunki, jednak dzień po zostały one ściągnięte, nacięcia przemyto jakimś zielonym płynem, który  nie bardzo chciał się potem zmyć i wszystko. Po przyjeździe do domu nie musiałam nawet tych nacięć przemywać.

Zalecenia 

Pooperacyjne zalecenia, to sprawa indywidualna. Ogólne, w przypadku operowanych nóg, są takie, że przez 2 tygodnie od zabiegu nie można nóg obciążać (ale można chodzić na czworakach, na kolanach lub pełzać czy podciągać się na rękach), po dwóch tygodniach pomału można próbować chodzić, a po miesiącu wprowadzać rehabilitację. Tak, tak. Rehabilitację. Zabieg to nie cudotwórstwo. Jeśli się go zrobi, a kompletnie oleje się dalszą rehabilitację i usprawnianie się, to prawdopodobnie wyrzuciło się pieniądze w błoto!

U mnie z zaleceniami było trochę inaczej. Po 5 dniach po zabiegu mogłam obciążać prawą nogę czyli np. odpychać się nią, gdy chciałam usiąść na fotelu. Po 10 dniach wolno mi było stanąć (ale tylko stanąć!) na obie nogi. Po dwóch tygodniach mogłam próbować chodzić, a po miesiącu wprowadzać rehabilitację.

Moje ogólne refleksje 

Najciężej mi było w dzień zabiegu. Już następnego dnia rano bolało dużo mniej, a gdy po południu wróciłam do domu, zaczęłam raczkować i ścigać się ze swoim psem. Każdego dnia bolało mniej, właściwie to im więcej ruszałam nogami tym mniej bolało. A jeśli już nie wytrzymywałam, to Ketonal dawał radę :). W kilku naciętych miejscach zrobiły mi się ogromne siniaki (jeden był wielkości średniego jabłka:P), ale to normalny, ewentualny skutek uboczny. Po kilku dniach, w przypadku tego wielkiego - tygodniach, nie było po nich śladu. Właściwie od pierwszych chwil po zabiegu czułam, że nogi są dużo luźniejsze. Napięcia zostały zlikwidowane.

Teraz... 

Minęło 5 i pół tygodnia od operacji. Nogi są bardzo luźne. Właściwie nie ma przykurczy w biodrach, ani kolanach, więc jestem w stanie bardzo prosto stać. Taka prosta to ja chyba nigdy nie byłam. Wcześniej jak biodra były proste, to kolana ugięte i odwrotnie. O wiele ładniej chodzę, tak naturalniej. Co prawda nadal o kulach, no ale nie od razu Kraków zbudowano, prawda? Mogę stawiać o wiele większe kroki. A dziś zorientowałam się, że mogę zrobić tak:

I tak:

Nie jest to jeszcze tak idealnie, jak bym chciała, ale przed operacją w żaden z tych sposobów nie byłam w stanie usiąść, jeśli nie miałam podparcia pod plecami. A jak się chwalić, to na całego. Pokażę jeszcze, jak stoję:

Muszę popracować nad lewym kolanem. Na powyższym zdjęciu widać, że się ugina. To nie za sprawą przykurczu, lecz braku siły. Nie mam jeszcze siły trzymać je długo wyprostowane. I pomimo, że się starałam, nie wyszło :-(.

Czasami bolą mnie jeszcze pojedyncze mięśnie, szczególnie gdy któryś przemęczę w trakcie chodzenia czy rehabilitacji, jednak w żadnym razie nie jest to ból, który przeszkadzałby mi w funkcjonowaniu.

Generalnie jestem zachwycona efektami, choć wiem, że to dopiero początek drogi i jeszcze masa pracy przede mną. Aktualnie polecam teraz zainteresowanie się tą metodą wszystkim, u których widzę spastykę. 

Prośba na koniec 

Jeśli znacie kogoś, komu ta metoda może pomóc, udostępniajcie ten post na wszelkie sposoby. Jak pisałam we wstępie metoda nie jest w Polsce zbyt znana. Sama dowiedziałam się o niej od kogoś. Po za tym ciężko znaleźć polskojęzyczne relacje pacjentów, dlatego chciałabym, by ta moja trafiła do jak największej liczby osób. Może ktoś dzięki niej pojedzie na konsultację? Albo zdecyduje się na zabieg? Pomóżmy sobie nawzajem.

Oczywiście, jeśli macie jakiekolwiek pytania, zapraszam do zadania ich w komentarzach lub wysłaniu na maila zapiskiizy@gmail.com

Post Scriptum 

To nie jest wpis sponsorowany :-). Wyniknął on z wdzięczności i chęci podzielenia się swoimi doświadczeniami i refleksjami. Jednocześnie przypominam, że nie jestem żadnym specjalistą i moje opinie nie należy brać za pewnik. Prawdziwym guru jest tu dr Alexey Repetunov, któremu z całego serca chciałabym podziękować. Wyrazy wdzięczności należą się też całemu zespołowi Doktora, szczególnie Pani Edycie Bienias, jak i całej ekipie CenterMed.

Być może to kiedyś przeczytają...

Pozdrawiam :-)